おはようございます。

7/19～7/21までの3日間、全国の心臓病者が集う会が静岡で開催されます。
2年に一度の開催で、会場は北海道から沖縄まで、毎回変わっていきます。

現在、先天性心疾患患者を取り巻く環境は大きく変化してきており、新たな問題が数多く起きています。
その一つが、心臓の手術を受けて治ったと思っていた方々の問題です。

心臓の外科手術は、約40年前から実施されてきました。
それ以前の心臓病児は、残念ながら数ヶ月ないしは数年で亡くなっていました。
1973年、心臓を心筋保護液で停止させ、人工心肺で血液の循環を維持しながら手術できる技術が確立され、難しい心臓手術も行われるようになってきました。

1971年生まれの僕は、残念ながら心臓手術は出来なかったため、現在も未手術でありますが、（当時は手術不可能な複雑な心臓病で、カテーテルを使った外部からのバルーン形成術は2度実施）現在は生まれて間もないころから、10歳になる以前に手術を行っています。

今問題になっているのは、当時手術を受けた方々が、無理やり心臓を切ったり張ったり繋げたりして、循環を大きく変えたことで、当時予測出来なかった血管や弁、肺への負荷などにより、再手術しなければならない患者が増加しています。
血管はボロボロになり、弁も人口弁や機械弁への置換、肺も高血圧症に耐えてボロボロになり、呼吸困難や大量に吐血するという事態が置きています。

40代で再度の心臓手術となれば、もちろん体力的にも非常に厳しく、当然働けなくなります。両親ももう高齢で退職していることもあり、いくら家族でも生活していくことが厳しくなります。

こういった現実の中で、先天性心疾患患者の障がい年金は受給が年々難しくなり、今まで受給していた人も剥奪されてきています。

現在の法律では、内部障がいは、心臓の機能障害に分類されていますが、心臓の機能障害ということよりも、明らかに病気という側面があります。
そういったことから、心臓だけの機能にとどまらず、それ以外の包括的な障がいと捕らえ、支援していくことが必要になってきます。

1980年代以降、知的に遅延がない発達障がいが認知されてきました。またその特徴に対処して、学校や職場など日常生活をおくることが出来、地域を含めて包括的に支援していくために、2004年に発達障害者支援法が法制度化され、2005年4月1日から施行されました。

これによって現在多くの発達障がいの方が救われています。

僕は現在、身体障がいに分類されている内部障がいを、機能障害と捕らえるのみでなく、
包括的な障害と捕らえ、その生活を支援するための「内部障害者支援法」の制定が必要と考えています。
その為に坂本ゼミに入ってきました。

僕の出来ることは微力ですが、同じ心臓病で苦しんでいる子どもたちや仲間をなんとかして支援したいと考えています。

法政大学在学中に、坂本ゼミに所属しているうちに、何とか法制度化に向けて一歩でも前進できたらと思っています。
みなさん、なんでも結構ですので、どうか力を貸してください。
よろしくお願い致します。

最後に、2度目に倒れて救急車で運ばれ、長期入院を余儀なくされたときに、お見舞いに来てくださった社長さんが僕に言いました。

「服部くん、残念やったな。まだ逝かせてもらえんのか？　修行が足りんのやて。」

「早く楽にしてもらえたらいいのになー」

確かに、ろくな生き方をしてこなかった自分には、まだまだつぐなわなければいけないことがあるのだと思う。

M１　服部　義典