名古屋市の一般社団法人全国重症児デイサービス・ネットワーク代表理事の鈴木由夫さんの投稿。

日曜日は東京都世田谷区三軒茶屋で行われた、重症児の地域生活を創る会に参加させていただきました。

この会を主催したのは、友岡じゅのちゃんのお母さん達です。
じゅのちゃんは、13トリソミーと言う重い障がいです。産まれて一年後の生存率は10%と言われています。
でもじゅのちゃんは7歳になりました。

でも重い障がいを持ったじゅのちゃんは小学生になったとたん行くところがなくなったんです。
その理由は東京都は、児童発達支援には助成制度があります。でも放課後等デイには、なんの助成もないんです。だから重症児の放課後等デイはほとんどありません。

じゅのちゃんのお母さん達はNPO法人Ohana kids（オハナキッズ）を立ち上げ、放課後等デイを立ち上げようと考えました。
そこに重い壁が立ちはだかりました。

最大の問題は「場所」です。ただでさえ信じられないくらい高い地代、加えて障がいと聞いただけで断ってくる不動産、さらに東京都の重症児デイに対する規制の壁が驚くほど高いんです。

昨日はそんな問題を皆んなで解決しようと重症児のお母さんたちもたくさん来てくれました。
じゅのちゃんを支援してくれているいろんな人たち。
世田谷の重症児デイウィズ。
中野区のお母さんが立ち上げた重症児デイおでんクラブ。
日野市からは重症児デイを立ち上げる予定のお母さん。

友岡さんの熱い想いは、この地に必ずデイを立ち上げ、将来の地域生活を創ると言うメッセージで終わりました。

皆さんにお願いです。
どうかこの投稿をシェアして下さい。
あなたか、あなたのお知り合いに世田谷区にこんな場所があるよって方がいれば教えて下さい。

どうかよろしくお願いします。

最後に、お母さん重症児デイの関係者のみなさんから東京都の驚くべき実態をお聞きしました。これこそ力を合わせて、東京都を変えていくべきだと思います。詳細はまた載せます。