先月２３日に名古屋国際センターで第２回 「小児在宅看護勉強会」が開催された。
７０名の定員に１００名ほどの方が集まった。
ほとんどは、重症児本人やお母さん、支える人、看護師の方だった。

◯社会福祉法人 ふれ愛名古屋 鈴木由夫理事長のポイントを突いた現状の説明

◯茨城県ひたちなか市の一般社団法人weightyの紺野昌代さん「重症児の地域生活を支える～３人の我が子と歩んだ軌跡～」の事例発表

◯高知市のNPO法人みらい予想図の山崎理恵さん「絶望から希望へ～重度障がいの娘が繋いでくれた人生～」

◯上記の三名に加えて札幌市の紺野さんや山崎さんと同じ重度障がい児を持つ宮本佳江さん、星ヶ丘マタニティ病院医師の浅井隼人さんのパネルディスカッション

◯浅井医師による重度障がい児や支援状況の情報提供、来年、名古屋市の重度障がい児をサポートする取り組みをする。浅井医師もお子さんが障がい者だ。

重症児を抱えたお母さんは必死で打開策を見つける 。 行政の「前例がない」に苦しめられる。
首相、知事、市区町村長、国会議員、市区町村議員が前例を打ち破る責任があると思う。

障がい者本人、家族、身内、特別支援学校の先生、医師、看護師等、障がい者を間近に見ている方が施設を立ち上げると成功しなくてはならない強い想いがあるので、国等から立ち上げ時や継続的に資金を出す施策が必要だ。
お金儲けで立ち上げる輩もいるので監視が必要だ。

重度障がい児をみる施設は５人が標準の定員で国から支援金が出て我が子を見ると同時に同じ重度障がい児を持つお子さんの面倒をみることができる。
平成２２年の統計では全国に６万人いるので身近にいる。ママの情報網は速い。我が子と同じように支援する方が増えている。

鈴木さんがノウハウを持っている。鈴木さん、アメリカで自殺しようとしたが死に切れず施設を立ち上げている。

重度障がい児の場合は複数の障がいを持つ方がほとんどだろう。大変だ。
美容院に行きたいけど行けない。少し見てくれる人がいると美容院に行ける。

障がい児を産もうとするお母さんお父さんは一人もいない。しかし数パーセントの確率で生まれてくる。

鹿児島市の精神障がいの方に働く場を提供しているラグーナ出版さんから５２の物語が出ている。涙なくしては読めない。でも働いている人がいる５２の事例は参考になる。

優しい人はバーンアウトになりやすい。誰かと、チームで目標を持ち達成したらありがとうと声をかけたり小さくても良いからご褒美が必要だ。

知っていただく努力をして欲しい。
AIDMA（アイドマ）の法則がある。Attention（注意）
Interest（関心）
Desire（欲求）
Memory（記憶）
Action（行動）の頭文字を取ったもので、一気に知って行動することは少ない。継続して知ってもらう必要がある。

Facebook等のSNSに説明した方や実情を知っていただく為に資料を投稿して欲しい。知らせないと先に進めない。

新聞、テレビ等のマスコミへの働きかけも大切だ。９月２３日と同じような勉強会、セミナーを開催する場合にはマスコミへも案内したい。
山崎さんや紺野さんは地元の新聞にも何度も取り上げられた。

ブログやFacebookページは拡散力がある。私、知野の場合はFacebookの友達が５千人近くいて私の障がい者の方や弱い立場の側に立った投稿を見て友達になった方が多いので障がい者を応援する方が多い。国会議員始め議員、首長の方も多い。

師匠、法政大学大学院、元・坂本光司教授も障がい者雇用のきっかけは古そうだが１２年前だ。
鹿児島県の３人の障がい者を持つお母さんからの深夜０時３０分のメールだった。 子ども、娘、息子の将来を考えると眠れない。坂本教授の本を読むと明るい灯火が見える。坂本教授、０時に寝る習慣を破り返信した。 その後、徳島県の社長から少女の作文を見せられる。 私の三つの願い。
一つ目、お母さんの肩をもんであげたい。
二つ目、仏壇のお父さんにお祈りをしたい。
三つ目、お母さんと一緒にまん丸のおむすびを作って、一緒にピクニックに行きたい。

坂本ゼミを卒業する時に坂本先生から障がい者のことは忘れないで欲しいと言われた。

障がい者のお母さんお父さんは、私が亡くなったらと常々考えている。地域での支援も大切だ。

「人を大切にする経営学会」
中部支部
知野 進一郎